办理结果：解决或采纳

                                                 主动公开

上海市杨浦区人民政府控江路街道办事处

杨府控办[2022]4号

对区政协第十五届一次会议

第A151号提案的合办意见

区民政局：

吴晓雄委员提出的A151号“关于将罕见病患者纳入智慧化居家照护受惠群体的建议”的提案收悉，现将提案办理合办意见答复如下：

一、提案办理概况

提案中提到罕见病人居家照护问题属于社会难题，目前就这类人群的居家服务顶层设计、工作机制和服务标准方面均存在政策空白点，委员提到的罕见病患者和家庭承受着巨大的经济、精神负担，对家庭照护服务的迫切需求以及享受国家补助严重不足等问题引起我街道的深刻关切，同时里面谈到可依托数字化居家养老照护平台服务试点项目，引导社会力量帮扶罕见病家庭，允许护理康复设备的租赁服务市场化等建议对提升罕见病患者居家服务水平有重要的启迪意义。

二、提案建议答复

我街道由服务办牵头，汇集社会救助、劳动、养老服务条线及街道残联的相关工作建议，与社区卫生中心进行深入沟通，同时与智慧养老相关的服务机构也进行了相关的意见征询，形成了如下意见：

一是借助社区居委会等力量进行调研，全面排摸罕见病病人本身的情况，家庭成员的情况及家庭收支方面等情况，了解辖区内罕见病人的居家照护需求和实际困难。目前罕见病低保低收入家庭可以享受医疗救助和临时救助，罕见病患者在影响到四肢或五官功能的情况下可以评残，享受相应的补助。下一步将向区级民政救助、残联等部门反馈调研结果，为这一类对象的帮扶政策完善优化提供参考依据。二是引入第三方的力量，探索购买服务（主要针对困难家庭）+家庭自负相结合的方式，依托其资源、技术和人员优势，提供可持续的居家养老服务，购买服务资金需报区民政局认可，并由区财政局支持。三是依托街道康复辅具租赁服务点，向上级民政部门建议，探索扩大租赁服务辐射对象的可行性，为罕见病人提供护理康复设备的租赁、耗材销售和维保服务。

以上意见供你单位统一答复委员时参考。

                           上海市杨浦区人民政府控江路街道办事处

                                    2022年5月23日

承办单位地址：沧州路138号              邮政编码：200093

承办人姓名：沈丹丹                           联系电话：65397447