办理结果：解决或采纳

主动公开

上 海 市 杨 浦 区 民 政 局

杨民发〔2022〕32号

对区政协十五届一次会议

第A151号提案的答复

吴晓雄委员：

您提出的A151号“关于将罕见病患者纳入智慧化居家照护受惠群体的建议”的提案收悉，非常感谢您对杨浦区养老服务工作的关心和支持，现将提案办理情况答复如下：

一、提案办理概况

收到提案后，我局十分重视，在局分管领导的主持协同下，针对提案中的建议，我们严格落实办理责任，通过深入研讨的方式，进一步对提案所提意见和建议进行认真分析，结合实际办理意见，努力促进问题解决、推动工作进步。

二、提案建议答复

针对您提案中反映的问题和提出的建议，结合目前工作开展情况和下一步计划打算，我们提出以下答复意见：

罕见病人居家照护问题属于社会难题，目前就这类人群的居家服务顶层设计、工作机制和服务标准方面确实均存在政策空白点。国家卫生健康委从罕见病目录、诊疗协作网、诊疗指南、信息登记等方面进行相关的措施保障，确保罕见病诊疗的规范化，促进全国范围内罕见病诊疗能力的提升，但对于罕见病的居家照护无相关的政策保障。

目前，对于罕见病的群体能够纳入政府托底保障的，主要为60岁以上老人人群：一是长护险服务对象。根据《上海市长期护理保险试点办法》（沪府办规〔2021〕15号）规定，试点阶段，暂定为60周岁及以上、经评估失能程度达到等级二至六级且在评估有效期内的参保人员可以享受长护险待遇。二是年满60周岁，具有本市户籍，经济困难程度符合的（低保、低收入和低于上年度平均养老金）人员可申请享受居家养老服务。未满60周岁的罕见病患者暂时都无法享受长护险待遇和居家养老服务。

针对委员提到的罕见病患者和家庭承受着巨大的经济、精神负担，对家庭照护服务的迫切需求，民政、卫健委、医保以及各街道都在通过以下几项工作积极回应：

一、开展家庭照护床位项目试点，为罕见病家庭提供照护支持

今年区民政将深入推进数字化家庭照护床位试点工作，可以为罕见病老年家庭提供照护支持。以家庭为基础，通过依托养老服务机构，将专业照护服务延伸至老年人家中。2019年该项目在杨浦区社会福利院开展项目试点，仅试点一年就受到广泛关注，获得“上海市十大智慧健康养老典型案例优秀奖”。

今年区民政将采用数字化平台派单的方式，一是帮助养老服务机构精确匹配适合的老人；二是建立居家老人安全看护和个性化服务画像数据库；三是自动采集动态老人和服务机构数据，提供自动化精准监管，分级分层预警，提升家庭照护的功能和水平，满足老年人原居安养的愿望。目前，有16家区内养老机构报名参与项目试点。

二、开展“智能养老顾问+互联网医院”场景建设

2022年我区将开展“智能养老顾问+互联网医院”场景建设。在全区26个综合为老服务中心内，配置智能养老顾问机器人，可以对罕见病的老年群体提供养老咨询和远程诊疗需求等六方面服务。一是开展养老政策的咨询。老人通过AI智能交互，将个人信息提供给机器人，机器人会根据老人的需求提供便捷就近的养老方案；二是实现AI智能医生问诊。机器人自带AI系统，点击机器人主界面的“AI智能医生”功能或对机器人直接说话，就可进入智能问诊界面，智能医生通过语音互动进行问诊并给出问诊意见。三是24小时医生在线。点击机器人主界面的“24小时医生在线”或对机器人直接说话，可在5秒内连接系统后台自有的执业医生进行视频连线问诊，问诊期间可上传自己的病例资料，问诊结束后可查询历史就诊记录。四是实现互联网医院就医。与杨浦区中心医院的互联网医院合作，共同建立在线诊疗机制，打通医保支付、药品配送、电子发票、电子处方等通道，相关药物通过国药进行物流配送。五是开展智能检测。机器人自带体温、血氧、心率、血压、血糖、尿酸、胆固醇、舌面相、心电图等检测设备，可通过语音或手动操作打开功能菜单进行相应身体状况自主检测。六是打通三甲医院专用通道（额外付费功能，首年免费）。通过国药康养资源优势，可借助机器人发起私人医生视频问诊、三甲专家问诊、转诊预约（30天等待期）、重疾绿色通道（30天等待期）、预约挂号等服务。

三、开展康复辅具租赁

2022年我区已完成全区的康复辅具租赁点的设置，共有5个服务商承接12个康复辅具租赁点的租赁服务。租赁点设置在社区综合为老服务中心、睦邻中心、残联之家等人员流动较多的社区。租赁试点产品分为假肢矫形器、个人移动辅助器具、个人生活自理和防护辅助器具、个人医疗辅助器具、家具及其配件等五大类，共有13个二级类别，19个三级类别共45种产品。所有服务提供商统一使用上海市康复辅助器具社区租赁管理平台。目前具有本市户籍60周岁至74周岁低保、低收入老年人，及75周 岁(含)以上老年人，残疾人可以申请租赁服务补贴，补贴金额为辅具租赁服务价格的50%。每次租期为6个月，每半年补贴金额不超过(含)1500元。罕见病群体可以享受康复辅具租赁的服务，但是暂不是补贴对象。

4、 开展因病致贫社会帮扶

发动慈善基金会、社会组织等社会力量，对经济困难的罕见病患者开展各种社会帮扶。同时，利用社工专业优势向病患家属开展照护赋能指导等服务，并根据病患情况开展个性化专案管理，进行长期跟踪。

下一步，民政将根据委员提出的意见建议，会同有关部门，加大对罕见病群体的关注，通过大病保险、公益慈善、社会互助、商业保险等多层次保障关心罕见病群体。

最后，再次感谢您对杨浦区养老服务工作提出的宝贵意见和建议，希望您继续对我们的工作予以关注、监督和帮助！

2022年7月4日

承办单位地址：惠民路800号12楼 邮政编码：200082

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